Cotidiano: Manias

Manias. Todo mundo tem. As manias podem continuar iguais ao longo dos anos ou simplesmente irem se renovando.

Meu pai já teve várias manias durante sua doença. Uma delas, é ficar se olhando no espelho. Ele nunca foi muito vaidoso, apesar de sempre estar com boa aparência. De vez em quando ele ficava horas em pé, olhando para o espelho no banheiro. Ou ficava se admirando no espelho do quarto. Segundo o neurologista, não precisamos nos preocupar com esse tipo de mania, pois não é prejudicial a ninguém. Também não devemos ficar tentando entender os motivos que levam as pessoas a desenvolverem novas manias. 

Outra mania que durou um certo tempo, mas já terminou, era de querer usar a mesma roupa, independentemente de estar limpa ou suja. Uma dica para essa situação, é ter várias roupas iguais e ir trocando conforme a necessidade, mas sem deixar a pessoa doente perceber.

Sobre a doença: Sintomas da doença de Pick

Alguns sintomas da doença de Pick são:

1) Mudanças no comportamento. As pessoas com doença de Pick, muitas vezes lutam para manter seu emprego, mas tem perda de iniciativa em situações  do cotidiano.

2) Isolamento. Aos poucos, as pessoas com doença de Pick se isolam. Comportamentos sociais inadequados podem ocorrer.

3) Má higiene pessoal, aumento ou redução do apetite, diurese noturna, comportamento social inadequado e perda progressiva da capacidade de autonomia.

4) Mudanças emocionais bruscas. De tempo em tempo pode ir da euforia à depressão. Há uma diminuição significativa nas atividades que antes geravam prazer e as atividades do dia-a-dia. As pessoas com doença de Pick também têm dificuldade em considerar os sentimentos dos outros.

5) Dificuldades de linguagem. Há uma diminuição notável na capacidade de ler e escrever e também há dificuldade em encontrar a palavra certa de acordo com a situação. Conforme a doença progride, maior dificuldade em falar e entender o que os outros dizem. O vocabulário vai diminuindo e há repetição de palavras comuns.

6) Perda de memória. Este sintoma aumenta com o avanço da doença. Também é comum que exista desorientação espacial.

7) Dificuldades de movimento e coordenação. Parece desajeitado quando em pé, segurando objetos. Dificuldade em mover os braços e as pernas. Rigidez muscular.

Barba, cabelo e bigode

Desde o ano passado, corto as unhas das mãos e dos pés do meu pai, além de aparar a barba e o bigode. O cabelo ainda não tive coragem, só dei aquela aparadinha de leve, mas meu pai não gostou muito. Deixo esse serviço para o cabeleireiro. 

Comprei uma tesoura profissional por mais ou menos uns R$50,00 para aparar a barba e o bigode. Para ele sentir menos medo, coloco um pente entre a barba e a tesoura quando estou aparando. E ele sempre fala: "não corta muito!".

Antes ele sentia medo quando eu apertava o cortador de unhas, mas depois descobri um truque para ele não ficar com aflição: aperto com firmeza a unha que vou cortar com uma das minhas mãos e, com a outra, vou cortando aos pouquinhos. Ele sempre fala: "cuidado, Mônica!" e eu sempre respondo: "pode deixar, papito! Confia em mim". 

Esse é o cortador de unhas que usamos, acho ele ótimo! 

A doença e a rigidez muscular

A foto acima foi tirada em julho deste ano. 

Até poucos meses atrás, meu pai e eu costumávamos ir a um parque quase todo dia para caminhadas. Caso não fossemos ao parque, costumávamos arrumar programas só para sair de casa mesmo, como ir ao shopping dar uma volta, ir à banca comprar palavras cruzadas e gibis da turma da Mônica (obs: vou escrever um pouco sobre as cruzadinhas uma outra hora), compras no supermercado, mercadão, etc. Até em papelarias a gente ia. O tempo passava rápido. 

Hoje está difícil sair de casa com ele. Os músculos do corpo todo estão cada vez mais rígidos. Nas últimas semanas ele tem ficado bastante inclinado para frente quando senta. Até na hora das refeições, começa sentado retinho e no final vai se curvando até quase encostar a cabeça no prato ou até eu ou minha mãe chama-lo, perguntando se está com sono. E ele sempre foi atento à etiqueta. 

Nos nossos últimos passeios, meu pai não aguentou andar muito, então começamos a ir cada vez menos ao parque. Uma pena, pois ele sempre gostou muito de praticar exercício físico, caminhar, correr, curtir a natureza e respirar ar puro.

A agressividade

É muito difícil ver o seu próprio pai com raiva de você, quando seu único objetivo é ajuda-lo.

Frequentemente tenho que ouvi-lo gritar comigo quando ele é contrariado, não entende alguma coisa ou até mesmo sem motivo nenhum. 

Já me xingou de muitas coisas, como boba sensível (por chorar quando ele grita), traidora (quando troquei sua cueca molhada outro dia), terrorista (quando passei pomada no machucado do joelho), entre outras coisas. Nada de muuuuuito pesado, mas dói. Toda vez.

O neurologista dele já falou que eu devo tentar ser a mais "neutra" possível, pois ele sente que consegue me atingir e isso deixa-o mais instigado ainda (claro que quem faz isso é a doença, não é culpa do meu pai). Para mim, isso é praticamente impossível. Talvez para um cuidador qualquer, que não seja parente, seja mais fácil manter a frieza de deixar o grito entrar por um ouvido e sair pelo outro. 

Quando ele se altera muito e fica nervoso, simplesmente saio de perto. Espero ele se acalmar sozinho. Pois já percebi que não adianta discutir, argumentar, tentar justificar nada. 

A melhor saída, no meu caso, é deixar ele sozinho durante uns minutos. Depois de um tempo, volto a falar com ele e, geralmente, está tudo bem. De vez em quando, parece que ele se lembra de alguma coisa e tenta me agradar. Uma vez, me serviu guaraná. Outra vez, disse que aquilo era apenas uma brincadeira. Um dia, disse para eu não ligar para ele, pois era um "idiota".

Cotidiano: Banho

A hora do banho não está sendo fácil. Mas a cada dia, estamos lidando melhor com a nova rotina.

Agora ele já está sentando na nova cadeira de banho. Minha irmã deu a (brilhante) idéia de colocar uma toalha em cima das "partes pudendas" (sic) para ele ficar mais à vontade. Não está super tranquilo ainda, mas está melhorando. 

Meu pai continua dizendo que não precisa de ajuda e tranca a porta do banheiro assim que levanta pela manhã. Mas já temos uma estratégia: conseguimos destrancar utilizando uma chave de fenda, que fica perto da porta. No jeito. 

Com muita paciência e carinho, minha mãe (ou eu) pedimos para ajudá-lo a tomar banho. Depois de insistir um pouco, ele acaba cedendo.

Ah! Durante a noite, fechamos o registro de água do banheiro dele. Para não corrermos mais o risco dele tomar banho de madrugada e possivelmente cair.

Utilizando um chuveirinho, damos o banho. As "partes pudendas" ficam por último. No começo, ele lavava sozinho. Agora, ele deixa eu lavar, mas fala "cuidado!!!" em alto e bom som. E pergunta se não tem mais ninguém em casa. Geralmente não tem mesmo, então ele fica mais tranquilo.

Cotidiano: pesadelo x realidade (Parte II)

Pelo visto, os monstros foram totalmente esquecidos. Ufa.

Mas ontem a noite, mais uma confusão com a realidade: meu pai não queria dormir porque teria uma suposta reunião no Rio de Janeiro, no dia seguinte e, para não perder o vôo, não queria ir para a cama. 

Desta vez, minha mãe ficou com ele a noite toda, vendo programas na tv. Tomaram lanche de madrugada e, lá pelas 5h da manhã, foram finalmente dormir. 

Longa noite. Mais uma, de muitas.

Cotidiano: pesadelo x realidade

Ontem assisti com meu pai um seriado chamado Grimm, cujo personagem principal vê monstros e extermina-os. 

Hoje de manhã, após o banho (falando em banho, outra hora conto como foi), tomando seu café, meu pai falou:

- Estou preocupado.
- Com o que, pai? - indaguei.
- Eu não sei direito se foi sonho ou se aconteceu de verdade.
- Me conta, pai! Eu te ajudo a ver se foi sonho ou realidade!
- Não adianta tentar fugir.
- De quê? 
- Dos monstros.
- Que monstros?
- ......
- Ahhhhh, pai! Foi pesadelo! Monstros não existem! Se existissem, a gente tava "frito"! Pode ficar tranquilo, foi só um sonho ruim! Deve ter sido por causa do seriado que a gente viu ontem, tinha um monte de monstros... 
- Tem certeza?
- Tenho. Hoje vamos assistir filmes com belas paisagens e mulheres bonitas! 
- Será que funciona?
- Vamos tentar!

Essa foi nossa conversa. Amanhã conto se deu certo.

Cuidador de idosos: Profissão (?), dedicação e amor.

Cuidar de pessoas doentes não é nada fácil. Apesar de já ser considerada uma profissão, não é o tipo de trabalho reconhecido ou que recebe algum status. 

Enquanto todos meus amigos e amigas trabalham em grande empresas, ou fazem mestrados e doutorados, trabalho em casa. Às vezes sinto-me um pouco atrasada quando começo me comparar às pessoas ao meu redor, que conseguem guardar grandes (ou pequenas) quantias de recursos financeiros, diplomas e incremento do currículo. Mas depois, pensando melhor, acho que está valendo a pena dedicar meu tempo a pessoa que mais admiro na vida. Trabalho dá pra arrumar depois (assim eu espero!).

Vivem me dizendo que cuidar de idosos como meu pai é como cuidar de crianças. Discordo. Cuidar de crianças é  mais simples, na minha opinião. Afinal, a criança está aprendendo tudo ainda, então obedece aos mais velhos (se bem que ultimamente a molecada anda bem rebelde, mas isso depende dos pais etc etc etc); além de ser pequenininha e bem mais leve. Já o idoso, tem seus princípios, mesmo que já esquecidos em sua maioria, e orgulho. Muito orgulho. Então, dar um banho, trocar de roupa e passar creme, assim como ajudar a andar, sentar e deitar, são atitudes bem aceitas em crianças, que permitem serem ajudadas. Já o idoso é mais resistente, mais orgulhoso.

Para cuidar bem de um idoso é preciso ter paciência, dar muita atenção e carinho. E amor. Amor incondicional.

Cotidiano: Mega sena

Meu pai sempre foi bom em matemática e física. Tanto é que, quando eu estava no cursinho, ficava horas tentando resolver exercícios "cabulosos" e, quando perguntava para o meu pai, ele resolvia na hora, de cabeça!

Esses dias ele pediu para eu fazer um jogo na mega sena. Começou a me falar os números, para eu anotar e jogar:

- Seis, oito, meia dúzia...

- pai, meia dúzia é seis! - respondi, de forma amigável.

- Ah é! 

E caimos na risada.

Cotidiano: Volta ao Blog, perigos no banho e apoio da família

Após um ano, voltei ao Blog. Faltou coragem. Ânimo. Durante esses 12 meses sem escrever aqui, muita coisa aconteceu. 

Descobrimos que a irmã mais velha do meu pai apresenta a mesma doença. E ambos tiveram uma evolução relativamente significativa. Tanto ela, quanto meu pai, têm incontinência urinária. Estão cada vez mais magros. É a falta de apetite. Não adianta fazer as comidas preferidas, fracionar as refeições, concentrar calorias. Tudo parece ser em vão. O sono aumentou consideravelmente. E a dificuldade em andar só aumenta. Parece que o corpo está ficando rígido. Os movimentos estão limitados. Papai precisa de ajuda para se trocar, para levantar, para tomar banho. 

Banho. O banheiro é um perigo. É preciso ter muito cuidado, pois a queda durante o banho é muito comum nesta idade. Tanto é que, semana passada, meu pai caiu. Graças a Deus, não quebrou nada. Mas tive que chamar a ambulância, pois não conseguia levantá-lo. E fiquei com medo de machuca-lo mais se movimentasse algum membro. Compramos uma cadeira para banho, igual a essa:

Mas ele se recusa a sentar para tomar banho! Ele ainda tem consciência de muita coisa, tanto é que fala "filha, você sabe, eu sei, todo mundo sabe: eu não tenho nada" e insiste que está bem e que deve tomar banho em pé. Mas fico na porta do banheiro, de plantão, só esperando ele terminar ou quase terminar, para entrar e ajudá-lo a se equilibrar, secar o corpo e colocar a roupa. 

No início, logo após sua queda, ele se incomodava mais em me deixar vesti-lo e seca-lo, mas ontem já melhorou um pouco e não sem importou muito em me deixar colocar a cueca, trocar quando ficava sujo, etc. É preciso pedir com jeitinho para ajudá-lo, ter paciência e compreensão, pois temos que entender que não deve ser nada fácil para meu pai deixar sua própria filha trocá-lo.

Deu um certo desespero de saber que, a partir de agora, meu pai está bem mais dependente de mim. Pensei que esse dia demoraria mais a chegar. Apesar dele ser magrinho, sinto um pouco de dificuldade em carrega-lo. Espero que consiga superar mais esta etapa da doença e espero conseguir proporcionar bons momentos para meu querido pai, que semana que vem completa 63 anos. 

Conto com o apoio da minha mãe, dos meus irmãos, namorado e amigos. Se não fosse por eles e pela terapia, acho que já teria desistido de tudo.