Voltando ao neurologista

Há uma semana atrás voltamos ao primeiro neurologista do meu pai. É que eu me trato com ele (conforme já disse aqui no blog) e aproveitei que estava lá na semana retrasada para marcar uma consulta para o meu pai.

Foi muito boa a conversa que o médico teve com a gente. Ele foi bem claro, mas, ao mesmo tempo, sensível, para explicar que meu pai não tem mais condições de dirigir e sair de casa sozinho.

Como esperado, meu pai ficou um pouco "revoltado", mas não chegou a ser mal educado. Só abaixava a cabeça, meio contrariado, e concordava com o que o médico dizia.

Por incrível que pareça, meu pai disse que lembrava do início do ano, quando ele precisava da nossa ajuda até para tomar banho.

Meu pai reclamou que não tem o que fazer, mas é tão difícil sair de casa com ele! 

Ontem fomos os supermercado e ele empurrou o carrinho com força em direção a um carro que estava dando ré! Se eu não tivesse sido rápida, teria causado um estrago e os danos poderiam ser bem piores. Ainda bem que o motorista nem desceu e falou nada, pois o carrinho só encostou.

Aí o médico sugeriu terapia ocupacional. Minha mãe está pesquisando e vamos ver se dá certo. 

Não me lembro quando, acho que em 2010, meu pai e eu fomos até uma loja de materiais de arte e compramos um monte de tinta, telas, pincéis, cavalete e tudo mais. Mas meu pai nem chegou a usar nada disso. Ele fala que não tem um atelier, um espaço adequado. Só que se ele quisesse pintar, teria espaço no quarto dele ou na sala...

Apesar de ter momentos de agressividade, ainda assim não compensa dar remédios que possam deixa-lo "bobo" novamente, babando, sem apetite e sem forças.

No fim, não foi receitado nenhum medicamento, já que meu pai está bem assim. 

Garrafas de refrigerante

Estava fazendo uma lista de compras e perguntei se meu pai queria alguma coisa do mercado. Ele pensou um pouco e pediu Coca-cola. Eu disse que já estava na lista e ele falou:

- Compra Pepsi, Guaraná, Coca, tudo de 2 litros. Garrafão é melhor do que garrafinha! - e rimos - É melhor um garrafão do que 10 garrafinhas: é menos lixo! A garrafa é maior, mas só tem uma tampinha! Garrafão é lixão, mas é menor!

O que responder quando meu pai pergunta: Por quê?

Se alguém tiver uma sugestão para me dar, aceito com todo o prazer.

Nunca sei direito o que dizer quando meu pai me pergunta os porquês dele. A grande ironia é que ele sempre me respondeu todos os meus porquês quando era pequena e, agora, quando ele me questiona, sempre fico meio abobada, gaguejando, tentando encontrar as palavras certas, quase nunca conseguindo obter sucesso.

Tenho uma priminha de 6 anos, linda Sofia, que também admira o pai. Uma vez ela perguntou alguma coisa para minha irmã, que não soube responder, e ela, com toda a naturalidade de uma criança, falou "ah, então depois eu pergunto para o meu pai. Ele sabe tudo". É mais ou menos assim que eu me referia ao meu pai.

Voltando aos porquês. 

Hoje, ao entardecer, ele começou com aquela tristeza. Mas bateu seu record e chorou como nunca tinha chorado antes. E eu, como sou uma boa companheira, chorei junto. Na verdade, eu gostaria de controlar melhor meus sentimentos, mas sempre fui muito transparente...

Aos prantos, ele me perguntava tantas coisas, como:

- Por que eu não fico bom?

- ... - a tonta aqui não sabia o que responder.

- Por que eu tenho medo de tudo?

- ... - mais uma vez, o gato comeu minha língua.

Tentava ser otimista, dizendo que ele está melhorando, se alimentando melhor, caminhando melhor de vez em quando. Mas aos prantos, fica difícil fazer uma voz de incentivo convincente.

Dentre outras perguntas, me perguntou se eu lembrava de Rio do Sul e Blumenau, cidades de Santa Catarina. Moramos em Rio do Sul por um período e ele, por mais tempo. Eu respondi que lembrava sim e tinha ótimas recordações daquele tempo, daquela cidadezinha simpática com tanta cultura. Falei que aprendi alemão (já esqueci quase tudo), que foi um período enriquecedor e de crescimento, pois antes achava que São Paulo (SP) era o "centro do universo". E ele, sem se animar com todo o meu discurso, só me disse "é um tempo que não volta mais. Se pudesse, queria voltar naquele tempo. Mas não dá". Chorei mais um pouco, pra variar! 

Outro assunto que me deixou extremamente emocionada, foi ele ter dito que deveria ter agradecido a mãe dele, por tudo. Ele nunca mais falou dela desde que faleceu, há 5 anos atrás. Na verdade, a relação deles era boa, mas meio complexa, pois minha avó sempre deu mais atenção (descarada) para minha tia, irmã dele. Ainda vou falar das duas. Um outro dia. 

Falando em irmã, tentei ligar para a minha, que mora em Brasilia, para ver se ele se animava. De vez em quando ele se anima para falar ao telefone. Mas ele continuava com aquela voz fraquinha e tristonha, deixando minha irmã preocupada.

Nem sei durante quanto tempo ficamos deitados na cama, de mãos dadas. Só sei que, depois de umas trovoadas, tive que ir no quintal tirar uns panos do varal antes que a chuva começasse (lerê, lerê). Quando voltei, ele sentou na cama, com uma cara normal, e disse "mas pode melhorar".

E fomos para a sala, como se nada tivesse acontecido, para ver um pouco de seriado americano.

Lucidez, Abstinência, Tremor e Temor

- Medo.

- Medo de que, paizinho?

- Não sei... Mas eu sinto muito medo. Eu já tentei. Já tentei de tudo. Não adianta. Não adianta...

- O que não adianta, paps?

- Nada adianta. Eu já tentei. Tenho muito medo e não sei por quê.

- Não precisa ter medo, paizinho querido... eu tô aqui... tá tudo bem...

Meu pai e eu tivemos esse diálogo praticamente todos os dias nas últimas semanas.

Parece que são momentos nos quais ele tem uma certa noção do que está se passando, de que está doente. Às vezes ele diz "eu tô quase bom!" e sorri. Em outras, ele chora e lamenta "eu não aguento mais". Eu, que já sou chorona por natureza, choro junto, todas as vezes.

Nunca tinha visto meu pai chorar na vida. Agora essa cena tem sido cada vez mais frequente, o que me deixa muito agoniada. Ainda não me acostumei. Será que é possível se acostumar com o sofrimento dele? Do jeito que eu sou, acho pouco provável.

Já faz 2 semanas que meu pai não toma nenhum remédio. Os efeitos que surgiram foram tanto positivos quanto negativos:

Um dos efeitos positivos: ele voltou a se alimentar direito. Começou aos poucos, apenas aceitando frutas (manga, melão, melancia e uva sem semente). Está mastigando e engolindo bem, sem a dificuldade que apresentava em janeiro. 

Naqueles dias em que meu pai não tinha apetite, quando se recusava a comer ou a beber qualquer coisa, eu ficava extremamente agoniada, com uma vontade imensa de rasgar (bem rasgadinho) o meu diploma de nutricionista. Era uma sensação de impotência que me deixava numa angústia sem fim. 

Um dos efeitos negativos: há uma semana, meu pai iniciou um tremor nas mãos durante a noite. Mal conseguia segurar o garfo. Ele ficou nervoso e ansioso, por não conseguir controlar suas mãos. Chegamos a pensar em leva-lo ao hospital, mas já se passava da meia-noite e estávamos tão cansadas que preferimos esperar o dia seguinte para ligar para o médico que, por sinal, está de férias e ainda não retornou nossa ligação. 

Outros pontos positivos: voltou a acordar cedo e a ter (breves) momentos de lucidez, com iniciativa para realizar atividades sozinho. Por alguns instantes - de vez em quando minutos à (poucas) horas - ele fala normalmente e anda como antigamente, sem "travar" e sentir aquele medo de cair, ou sussurrar. Vai até a cozinha sozinho, abre a geladeira (incrível) e serve-se de suco, refrigerante ou água, com bolachas ou pão com polenguinho. Abre seu armário, pega uma blusa e veste-se sozinho. Coloca a fralda sem ajuda. Escova os dentes direito. E diz "Mônica, eu não aguento mais ficar sem fazer nada". Ah! E parou de babar.

Não estou encorajando ninguém a parar de tomar seus remédios, pois são receitados por médicos devido a muitos estudos, que comprovam seus efeitos desejados. Mas até que ponto os medicamentos ajudam ou atrapalham com seus efeitos colaterais? 

Meu pai parece bem melhor sem os remédios, está menos "dopado". Só que está sofrendo com sua consciência, também. Então fica difícil saber o que fazer, principalmente porque não estamos conseguindo falar com o neurologista! O nefrologista já proibiu de voltar a tomar tudo antes de refazer todos os exames e verificar se os rins melhoraram. 

Dr. Vitor Tumas, volte de suas férias logo! 

Cotidiano: Volta ao Blog, perigos no banho e apoio da família

Após um ano, voltei ao Blog. Faltou coragem. Ânimo. Durante esses 12 meses sem escrever aqui, muita coisa aconteceu. 

Descobrimos que a irmã mais velha do meu pai apresenta a mesma doença. E ambos tiveram uma evolução relativamente significativa. Tanto ela, quanto meu pai, têm incontinência urinária. Estão cada vez mais magros. É a falta de apetite. Não adianta fazer as comidas preferidas, fracionar as refeições, concentrar calorias. Tudo parece ser em vão. O sono aumentou consideravelmente. E a dificuldade em andar só aumenta. Parece que o corpo está ficando rígido. Os movimentos estão limitados. Papai precisa de ajuda para se trocar, para levantar, para tomar banho. 

Banho. O banheiro é um perigo. É preciso ter muito cuidado, pois a queda durante o banho é muito comum nesta idade. Tanto é que, semana passada, meu pai caiu. Graças a Deus, não quebrou nada. Mas tive que chamar a ambulância, pois não conseguia levantá-lo. E fiquei com medo de machuca-lo mais se movimentasse algum membro. Compramos uma cadeira para banho, igual a essa:

Mas ele se recusa a sentar para tomar banho! Ele ainda tem consciência de muita coisa, tanto é que fala "filha, você sabe, eu sei, todo mundo sabe: eu não tenho nada" e insiste que está bem e que deve tomar banho em pé. Mas fico na porta do banheiro, de plantão, só esperando ele terminar ou quase terminar, para entrar e ajudá-lo a se equilibrar, secar o corpo e colocar a roupa. 

No início, logo após sua queda, ele se incomodava mais em me deixar vesti-lo e seca-lo, mas ontem já melhorou um pouco e não sem importou muito em me deixar colocar a cueca, trocar quando ficava sujo, etc. É preciso pedir com jeitinho para ajudá-lo, ter paciência e compreensão, pois temos que entender que não deve ser nada fácil para meu pai deixar sua própria filha trocá-lo.

Deu um certo desespero de saber que, a partir de agora, meu pai está bem mais dependente de mim. Pensei que esse dia demoraria mais a chegar. Apesar dele ser magrinho, sinto um pouco de dificuldade em carrega-lo. Espero que consiga superar mais esta etapa da doença e espero conseguir proporcionar bons momentos para meu querido pai, que semana que vem completa 63 anos. 

Conto com o apoio da minha mãe, dos meus irmãos, namorado e amigos. Se não fosse por eles e pela terapia, acho que já teria desistido de tudo.